Datos de salud: claves ético-jurídicas para la transformación digital en el ámbito sanitario

El proyecto 20939/PI/18 «DATOS DE SALUD E INTELIGENCIA ARTIFICIAL COMO EJE DE LA INNOVACIÓN SANITARIA EN CLAVE ÉTICO-JURÍDICA», pretende profundizar en la necesidad de afrontar un cambio importante en el modelo de organización de nuestros sistemas de salud y asistencia sanitaria; hecho éste que se viene planteando desde hace años tanto por las autoridades europeas como nacionales. Los retos a los que se están enfrentando, derivados del envejecimiento de la población, aumento de las enfermedades neurodegenerativas, cronicidad, carga de enfermedades no transmisibles prevenibles, etc., son importantes y generan un aumento del gasto sanitario y de la asistencia de larga duración. Frente a ello, se viene insistiendo en la necesidad de utilizar herramientas digitales en el ámbito sanitario que permitan, entre otros, una medicina centrada en el paciente, un enfoque sobre la prevención y promoción de la salud más que en el tratamiento, y la transición hacia nuevos modelos asistenciales. En definitiva, la transformación digital debe llegar también al ámbito de la sanidad.

Un elemento clave para conseguir esta transformación lo constituyen los datos de salud. Actualmente avanzamos de forma decidida hacia lo que en la UE se ha llamado una “economía de los datos”, en la medida en que estos constituyen un elemento esencial para el crecimiento económico y el progreso social. Esta economía de los datos se va a caracterizar por ser un ecosistema en el que diferentes agentes colaboran para garantizar que los datos sean accesibles y utilizables (datos personales y no personales), y poder extraer valor de los mismos. En este sentido, la libre circulación de datos y el acceso a los mismos se convierte en elementos esenciales. Y a esto no es ajeno el ámbito sanitario. De hecho, el sector salud es uno de los grandes reservorios de datos en la actualidad, sin que estos estén siendo explotados, o al menos no lo están siendo a gran escala con fines de mejora del propio sistema y de la investigación. La “compartición” de datos en el ámbito sanitario sigue siendo a día de hoy un reto a desarrollar. El hecho de tratarse de un campo que afecta especialmente a la intimidad de las personas justifica en gran parte los escasos pasos que se han dado, y la búsqueda de soluciones que aúnen la explotación de datos conciliando el respeto a los derechos de las personas es la clave

La línea de investigación que se propone en el presente proyecto gira, por tanto, en torno al uso de los datos de salud como mecanismo para la transformación digital del sector sanitario. En este sentido, un primer aspecto a tratar y que requiere de una respuesta urgente en nuestro ordenamiento es el uso de los datos de salud no solo con fines individuales de prestación de asistencia sanitaria al paciente, sino también con fines de investigación y salud pública. Un segundo aspecto a tratar es la aplicación del big data y de la inteligencia artificial en el ámbito sanitario. Un tercer aspecto es el relativo al acceso por parte del ciudadano a sus datos de salud, de manera que se le permita un mayor control de estos. Y un cuarto aspecto a tratar es el relativo al estudio de la aplicación de blockchain como tecnología facilitadora de las cuestiones anteriormente señaladas. En definitiva, la línea de investigación que se aborda pretende entrar de lleno en uno de los grandes retos en los que está inmersa la sociedad actual y, en concreto, la sanidad para conseguir su adaptación al mundo digital y seguir sirviendo de forma eficiente a las necesidades de la ciudadanía.

Los objetivos generales perseguidos son:

1. Analizar y clarificar desde el punto de vista jurídico y ético los desafíos que plantean los nuevos usos de los datos de salud en el actual escenario tecnológico de innovación sanitaria, aportando soluciones al respecto mediante un grupo de investigadores multidisciplinar, que incorpora especialistas en distintas disciplinas jurídicas, en el campo de la medicina y de la ética, y que cuenta con el apoyo de profesionales en la materia.
2. Reforzar la investigación en uno de los ejes estratégicos del Plan regional de investigación e innovación (así como de las estrategias de investigación nacional y europea), como es el de las TIC-salud y, en concreto, el uso de los datos sanitarios, con especial atención al derecho y la ética.
3. Analizar las actitudes y percepciones de los pacientes y de los profesionales sanitarios en relación a la utilización de los datos de salud y la aplicación de las tecnologías de la información y de la comunicación (TIC’s) en el ámbito sanitario.
4. Consolidar estrategias de colaboración con organismos y administraciones competentes en la materia, incluyendo recomendaciones, protocolos y líneas de actuación sobre el tema objeto del proyecto.

• María Belén Andreu Martínez. Universidad de Murcia – CEBES (Investigadora Principal)
• José Ramón Salcedo Hernández. Universidad de Murcia – CEBES (Investigador)
• Eduardo Osuna Carrillo de Albornoz. Universidad de Murcia – CEBES (Investigador)
• Julián Valero Torrijos. Universidad de Murcia (Investigador)
• Emilio Martínez Navarro. Universidad de Murcia – CEBES (Investigador)
• Juan Antonio Fernández Campos. Universidad de Murcia – CEBES (Investigador)
• María Magnolia Pardo López. Universidad de Murcia – CEBES (Investigador)
• Alfonso Sánchez García. Universidad de Murcia (Investigador)
• Andrea Salud Casanova Asencio. Universidad de Murcia – CEBES (Investigador)
• Joaquín Jiménez González. Servicio Murciano de Salud (Colaborador)
• Pedro Grimalt Servera. Universidad de las Islas Baleares (Colaborador)
• Verónica Alarcón Sevilla. Universidad de Murcia y e-Privacidad (Colaboradora)
• María Luisa Arcos Vieira. Universidad Pública de Navarra (Colaboradora)
• Juan Ignacio Cerdá Meseguer. Universidad de Murcia (Colaborador)
• Alexander Zlotnik. Ingeniero experto en telecomunicaciones (Colaborador)
• Gorka Sánchez Nanclares. Servicio Murciano de Salud (Colaborador)
• Elena García Quiñones. Servicio Murciano de Salud (Colaborador)
• Alessandro Mantelero. Politécnico de Turín (Asesor)
• Txetxu Ausíon Díez. CSIC (Asesor)
• Willian Gilles. Universidad Paris1-Sorbona (Asesor)
• Joaquín Cayón de las Cuevas. IDIVAL – Cantabria (Centro de Investigación colaborador)
• Marcel Moritz. Centre d’Etudes et de Recherches Administratives de Lille – Francia (Centro de Investigación colaborador)