📅 Fecha: 29 de septiembre de 2025
🕒 Horario: De 16:30 a 20:30 h
📍 Lugar: Paraninfo, Campus La Merced – Universidad de Murcia
💻 Formato: Online y presencial
🔗 Inscripción gratuita: eventos.um.es/138342
Asistencia libre hasta completar aforo.

Presentación

La Facultad de Derecho de la Universidad de Murcia, en colaboración con asociaciones, fundaciones y el Instituto Universitario Internacional de Bioderecho (IUIB-CEBES), organiza esta jornada multidisciplinar centrada en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa rara que plantea importantes desafíos jurídicos, sanitarios y sociales.

El evento busca ofrecer una visión integral de la ELA, abordando su impacto desde múltiples perspectivas: legal, sanitaria, asistencial y personal.

INSCRIPCIÓN

Programa

🟩 Inauguración (16:30 h)

Modera: Francisco Miguel Ortiz González-Conde
Profesor Permanente Laboral de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social, Universidad de Murcia.

🟩 Contextualización y Mesa Jurídica (17:00 h)

• La realidad ELA
  Damián Guerado López – Enfermo de ELA y expresidente de la Asociación de ELA de la Región de Murcia
• Las asociaciones de ELA: luchando por la protección de las personas enfermas
  Elisa Motellón Bernal – Presidenta de la Asociación de ELA de la Región de Murcia
  Irene López Valverde – Trabajadora social de la Asociación
• La ELA como enfermedad rara: implicaciones jurídicas y derechos
  Gema Chicano Saura – Letrada de la Universidad de Murcia
• Ley ELA y su implementación: avances normativos y cooperación institucional
  María del Carmen López Aniorte – Enferma de ELA y Catedrática de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social, Universidad de Murcia

Intervenciones institucionales:

• Francisca María Ferrando García – Decana de la Facultad de Derecho
• Concepción Ruiz Caballero – Consejera de Política Social, Familias e Igualdad, CARM
• Joaquín Longinos Marín Rives – Vicerrector de Responsabilidad Social y Cultura, UMU
• Blanca Soro Mateo – Directora del IUIB-CEBES y Catedrática de Derecho Administrativo, UMU

🟩 Pausa – 18:20 h

🟩 Mesa Sanitaria y Asistencial (18:40 h)

Modera: Santiago Manuel Álvarez Carreño
Catedrático de Derecho Administrativo, Universidad de Murcia

• Investigaciones en curso sobre la ELA
  Ramón Villaverde González – Neurólogo y Profesor Asociado, UMU
• Terapias respiratorias en pacientes con ELA
  María Soledad García Pacheco – Neumóloga, Hospital Universitario Morales Meseguer
• La fisioterapia en el tratamiento de la ELA
  Laura García Revelles – Fisioterapeuta especializada en fisioterapia neurológica
• Impacto familiar del cuidado a pacientes con ELA
  Julia Mateo López – Cuidadora familiar y autora de TFG sobre salud e impacto social

🟩 Clausura (20:15 h)

Palabras de cierre a cargo de la organización.

Dirección académica

• María Carmen López Aniorte
• Francisca María Ferrando García
• Gema Chicano Saura

Coordinación

• María Monserrate Rodríguez Egío
• Francisco Miguel Ortiz González-Conde

Entidades organizadoras y colaboradoras

• Organiza: Facultad de Derecho – Universidad de Murcia
• Colaboran:
  • Asociación de ELA de la Región de Murcia
  • Fundación Mariano Ruiz-Funes
  • Instituto Universitario Internacional de Bioderecho – CEBES